FOTINA.RU - сайт для больных БАС.  Учитель русского языка и литературы школа № 82 г. Москва. На аппарате ИВЛ дома - 2 года 9 месяцев. Трахеостома. Первые симптомы болезни БАС Боковой Амиотрофический Склероз - 2001 год. 14 декабря 2008 года попала в реанимацию после того, как поперхнулась и потеряла сознание от гипоксии..Затем – домашняя искусственная вентиляция легких. Режим – СPAP. Живет в центре. Диагноз - Боковой Амиотрофический Склероз. Комфорт и правильный уход дают хорошее самочувствие и отличное настроение. Видус - Чернышова Любовь Михайловна Три года после - “смерти” Он так и не дождался помощи: Открытое письмо А. Любина от 31.11.2010 г. в Министерство здравоохранения и социального развития РФ... К Вам обращаются больные БАС ( Боковой Амиотрофический Склероз) их родственники друзья и люди, не оставшиеся равнодушными к нашей беде. Боковой амиотрофический склероз - тяжелое нейродегенеративное заболевание, обусловленное прогрессирующей рассеянной гибелью двигательных нейронов пациента. Постепенно происходит потеря способности больного к движению, теряется тонус скелетной и гладкомышечной мускулатуры, что в конечном итоге приводит к неизбежному летальному исходу. читать полностью . . .   ответ чиновников. . . За 12 лет болезни мы пережили равнодушие, безразличие, вымогательство и непрофессионализм в борьбе за жизнь любимого человека. И сейчас мы готовы уверенно сказать, что  люди с этим диагнозом могут  счастливо жить с помощью аппарата искусственной вентиляции легких ИВЛ, жить полноценной жизнью, радоваться ей как наша мама! Мы говорим правду о положении больных бас в РФ.  Сегодня на нас пытаются оказывать давление, но безуспешно. Нас можно найти по адресам: ВНИМАНИЕ ! Наc, живущих дома с помощью аппаратов искусственной вентиляции легких и трахеостомой больше в Москве, Питере Если накопившуюся мокроту отсасывать с помощью катетера через трахеостомическую трубку, и помогать дышать больному с помощью прибора ИВЛ, то больной живет почти неограниченно долго и весьма комфортно при правильном уходе. А также трахеостома сводит до минимума риск аспирации (попадание пищи в трахею). У некоторых из нас течение болезни приостановилось после установки трахеостомы... По нашему мнению, неинвазивная искусственная вентиляция легких (с помощью маски) не решает наших проблем, а лишь может увеличить срок жизни при болезни БАС на несколько месяцев.  В мире всех больных с БАС информируют о возможности жизни с аппаратом ИВЛ, и, если больной выбирает такой путь, его поддерживают государство и страховые компании. У нас в стране об этом замалчивают по многим причинам, а также, потому что сам уход за больным тяжел и дорог - нам в Москве обходится не менее 65 000 рублей в месяц включая частичную оплату дежурства подготовленной сиделки. Мы “брошены” государством. На все наши обращения в департамент здравоохранения и социального развития мы получаем лишь “отписки”. И незаконные требования в нарушение ст. 41 Конституции РФ, отправить маму в реанимацию, откуда мы с трудом выбрались в феврале 2009 года, где нет специализированного ухода, заботы и любви родных. Приходящие из поликлиники врачи не знают нашего заболевания, специализированная помощь, и расходные материалы к аппарату ИВЛ не предоставляются. Готовы оказать посильную помощь в обучении сиделки. Расскажем о всех тонкостях ухода за больными БАС на ИВЛ дома (бесплатно). Предоставим консультацию, исходя из личного опыта ухода за больными БАС (бесплатно). За 3 года содержания больного БАС на ИВЛ дома, у нас уникальный опыт по уходу, готовы делиться и обучать! Ждем всех у нас дома. Мама рада общаться со всеми Стивен Уильям Хокинг известный британский астрофизик. Родился в 1942 г. Болеет БАС более 30 лет, в 1985 г. операция - трахеостома. Президент США вручает ему медаль свободы. Стивен Хокинг говорит: “Меня довольно часто спрашивают: Как вы относитесь к тому факту, что у Вас БАС? Отвечаю - не очень хорошо. Я стараюсь вести нормальный образ жизни, и не думать о своем состоянии, не жалеть себя. У меня Боковой Амиотрофический Склероз на протяжении всей моей сознательной жизни, но он не помешал мне иметь семью и быть успешным в работе. Мне повезло, потому что моя болезнь протекала гораздо медленнее, чем в других случаях заболеваний Боковым Амиотрофическим Склерозом”. FOTINA.RU 2011 Заявления Видус в Мэрию Москвы. Ответ Мэрии Москвы Видус Л.М. Консилиум врачей у Видус Л.М. Письмо из Мин. Здрав. РФ. Письмо Московского Патриархата. Боковой Амиотрофический Склероз “ОБОРОТНИ” В ХАЛАТАХ “...Уважаемая Юля! Мы очень хорошо понимаем Ваше настроение, граничащее с отчаянием, а также представляем настроение Вашей тети. Мы вам очень искренне сочувствуем, так как вообще не помним периода болезни хуже, чем пребывание в реанимации. А как вам вообще удается навещать тетю, что она вам говорит? Имеете ли вы хоть какое-то влияние на обслуживающий ее персонал, на врачей? В какой больнице? Самые страшные воспоминания моей мамы связаны с реанимацией!” подробнее . . . • В мире более 350 000 больных БАС. • В год на 100 000 населения диагноз БАС у  6 человек. • каждый год БАС диагностируется более чем у 5 600 американцев. Это 15 новых случаев Бас в день БАС может поразить любого • Уровень заболеваемости (число новых) БАС - 100 000 человек в год • Менее 10 % случаев БАС  являются наследственными • БАС может поразить как мужчин так и женщин • БАС влияет на все этнические и социально - экономичесие группы Главная | Боковой Амиотрофический Склероз | Все виды недвижимости |Сайт Ольги Степненко  “УБИТЬ НЕЛЬЗЯ, ЛЕЧИТЬ.” • БАС может поразить молодых или очень пожилых, взрослых, но чаще всего диагностируется в средней и поздней взрослой жизни. • Люди с БАС требуют дорогостоящего оборудования, лечения и постоянного круглосутлчного ухода • 90 % бремени по уходу ложится на плечи членов семьи больных БАС • БАС ведет к истощению физических, эмоциональных и финансовых ресурсов • В России более 8 500 больных БАС  • в Москве более 600 больных БАС  Что происходит сейчас? Итог наших московских «поисков справедливости» циничен и прост- в реанимацию! Только там приказано жить, а скорее – умереть в одиночестве.  Ничего не изменилось. Доктора по приказу звонят каждые 5 дней и вопрос у них один: ну, как насчет госпитализации.? Ну что, еще хотите поговорить о своих правах? Все это напоминает круженье волков  вокруг  жертвы, ну как, есть еще силы? Они как бы ждут, когда же мы наконец не выдержим и променяем тяжелобольную маму на покой и благополучие. И искренне не понимают… Вот так …. А ведь за границей мы могли бы рассчитывать на достойное социальное и медицинское обеспечение! Но Россия - наша страна. Инвалиды, больные нейро - мышечными заболеваниями требуют обеспечить им право на жизнь! Наша цель - заставить государство услышать нас. Присоединяйтесь к нашей борьбе ! Ответ Политической партии “ЕДИНАЯ РОССИЯ” ФОРУМ ОБЩЕНИЯ ДЛЯ ВСЕХ ФИЛЬМ О БОЛЬНЫХ БАС О нашей встрече с заместителем Мэра Москвы, по вопросам образования и зравоохранения Голодец Ольгой Юоьевной. ПРОСИМ РАСПРОСТРАНИТЬ СТАТЬЮ В СЕТИ ИНГА ВИДУС +7 495 7733439 7733439@gmail.com