За 12 лет болезни мы пережили равнодушие, безразличие, вымогательство и непрофессионализм в борьбе за жизнь любимого человека. И сейчас мы готовы уверенно сказать, что  люди с этим диагнозом могут  счастливо жить с помощью аппарата искусственной вентиляции легких ИВЛ, жить полноценной жизнью, радоваться ей как наша мама! Мы говорим правду о положении больных бас в РФ. Сегодня на нас пытаются оказывать давление, но безуспешно. Нас можно найти по адресам: свежие новости на странице в Контакте ... “УБИТЬ НЕЛЬЗЯ, ЛЕЧИТЬ”  БАС: ПРИЗЫВ К СВЯТОСТИ. ТРИ ГОДА ПОСЛЕ  - “СМЕРТИ”. Видус-Чернышова Любовь Михайловна учитель русского языка и литературы школа № 82 г. Москва. На аппарате ИВЛ дома - 3 года 4 месяца. Трахеостома. Первые симптомы болезни БАС Боковой Амиотрофический Склероз - 2001 год. 14 декабря 2008 года попала в реанимацию после того, как поперхнулась и потеряла сознание от гипоксии. Затем – домашняя искусственная вентиляция легких. Режим – СPAP. Живет в центре. Диагноз - Боковой Амиотрофический Склероз. Комфорт и правильный уход дают хорошее самочувствие и отличное настроение. Активная жизненная позиция больных БАС Протестует против политики социального геноцида, по ее мнению, циничной и жестокой власти. Такие больные обречены на смерть без помощи государства, они лишены своих конституционных прав. Он так и не дождался помощи: Открытое письмо А. Любина  от 31.11.2010 г. в Министерство здравоохранения и социального развития РФ... Стивен Уильям Хокинг известный британский астрофизик. Родился в 1942 г. Болеет БАС более 30 лет, в 1985 г. операция - трахеостома. Президент США вручает ему медаль свободы. Стивен Хокинг говорит: “Меня довольно часто спрашивают: Как вы относитесь к тому факту, что у Вас БАС? Отвечаю - не очень хорошо. Я стараюсь вести нормальный образ жизни, и не думать о своем состоянии, не жалеть себя. У меня Боковой Амиотрофический Склероз на протяжении всей моей сознательной жизни, но он не помешал мне иметь семью и быть успешным в работе. Мне повезло, потому что моя болезнь протекала гораздо медленнее, чем в других случаях заболеваний Боковым Амиотрофическим Склерозом”. Стивен Хокинг получил высшую награду США  • В мире более 350 000 больных БАС. • В год на 100 000 населения диагноз БАС у  6 человек. каждый год БАС диагностируется более чем у 5 600 американцев. Это 15 новых случаев Бас в день • БАС может поразить любого  Уровень заболеваемости (число новых) БАС - 100 000 человек в год • Менее 10 % случаев БАС  являются наследственными  • БАС может поразить как мужчин так и женщин БАС влияет на все этнические и социально - экономические группы • БАС может поразить молодых или очень пожилых, взрослых, но чаще всего диагностируется в средней и поздней взрослой жизни. • Люди с БАС требуют дорогостоящего оборудования, лечения и постоянного круглосуточного ухода  • 90 % бремени по уходу ложится на плечи членов семьи больных БАС БАС ведет к истощению физических, эмоциональных и финансовых ресурсов • В России более 8 500 больных БАС в Москве более 600 больных БАС Что происходит сейчас? Итог наших московских «поисков справедливости» циничен и прост - в реанимацию! Только там приказано жить, а скорее – умереть в одиночестве.  Ничего не изменилось. Видимо, за нашу оппозиционную деятельность, в период с сентября 2011 года нас незаконно лишили всех видов компенсаций по ИПР, обязательного патронажа, и даже московской надбавки к пенсии. Мы лишь получаем 30 пелёнок в месяц от КЦСО Пресненский. Социальный шантаж и давление - не пройдут! По нашему мнению, неинвазивная искусственная вентиляция легких ( с помощью маски) не решает  наших проблем, а лишь может увеличить срок жизни при болезни БАС на несколько месяцев. В мире  всех больных с БАС информируют о возможности жизни с аппаратом ИВЛ, и, если больной выбирает  такой путь, его поддерживают государство и страховые компании. У нас в стране об этом  замалчивают по многим причинам, а также, потому что сам уход за больным тяжел и дорог - нам в  Москве обходится не менее 65 000 рублей в месяц включая частичную оплату дежурства  одготовленной сиделки. Мы “брошены” государством. На все наши обращения в департамент  здравоохранения и социального развития мы получаем лишь “отписки”. И незаконные требования в  нарушение ст. 41 Конституции РФ, отправить маму в реанимацию, откуда мы с трудом выбрались в  феврале 2009 года, где нет специализированного ухода, заботы и любви родных. Приходящие из  поликлиники врачи не знают нашего заболевания, специализированная помощь, и расходные  материалы к аппарату ИВЛ не предоставляются.  О нашей встрече с заместителем Мэра Москвы, по вопросам образования и здравоохранения Голодец О.Ю. “ЧТО СКАЗАЛ “ПОКОЙНИК” ВНИМАНИЕ! Нас, живущих дома с помощью аппаратов искусственной вентиляции легких и трахеостомой больше в Москве, Питере Если накопившуюся мокроту отсасывать с помощью катетера через трахеостомическую трубку, и помогать дышать больному с помощью прибора ИВЛ, то больной живет почти неограниченно долго и весьма комфортно при правильном уходе. А также трахеостома сводит до минимума риск аспирации (попадание пищи в трахею). У некоторых из нас течение болезни приостановилось после установки трахеостомы… ПЕРВЫЙ ПИКЕТ БАС ! Несмотря на прони- зывающий ледяной ветер, наш ПИКЕТ состоялся. Присутствовали до 20 человек, Елена, Наталья, два корреспондента периодических изданий и два депутата Муниципального собрания Пресненского р-на от фракции КПРФ. Fotina.ru Инга Видус +7 495 773 34 39 № 2