За 12 лет болезни мы пережили равнодушие, безразличие,
вымогательство и непрофессионализм в борьбе за жизнь любимого
человека. И сейчас мы готовы уверенно сказать, что люди с этим
диагнозом могут счастливо жить с помощью аппарата искусственной
вентиляции легких ИВЛ, жить полноценной жизнью, радоваться ей как
наша мама! Мы говорим правду о положении больных бас в РФ. Сегодня
на нас пытаются оказывать давление, но безуспешно. Нас можно найти
по адресам: свежие новости на странице в Контакте ...
“УБИТЬ НЕЛЬЗЯ, ЛЕЧИТЬ”
БАС: ПРИЗЫВ К СВЯТОСТИ.
ТРИ ГОДА ПОСЛЕ - “СМЕРТИ”.
Видус-Чернышова Любовь Михайловна учитель русского языка и
литературы школа № 82 г. Москва. На аппарате ИВЛ дома - 3 года 4
месяца. Трахеостома. Первые симптомы болезни БАС Боковой
Амиотрофический Склероз - 2001 год. 14 декабря 2008 года попала в
реанимацию после того, как поперхнулась и потеряла сознание от
гипоксии. Затем – домашняя искусственная вентиляция легких.
Режим – СPAP. Живет в центре. Диагноз - Боковой Амиотрофический
Склероз. Комфорт и правильный уход дают хорошее самочувствие и
отличное настроение.
Активная жизненная позиция больных БАС
Протестует против политики социального геноцида, по ее
мнению, циничной и жестокой власти. Такие больные
обречены на смерть без помощи государства, они
лишены своих конституционных прав.
Он так и не дождался помощи: Открытое письмо А. Любина
от 31.11.2010 г. в Министерство здравоохранения и социального развития РФ...
Стивен Уильям Хокинг известный британский астрофизик. Родился в 1942 г. Болеет БАС более 30
лет, в 1985 г. операция - трахеостома. Президент США вручает ему медаль свободы. Стивен
Хокинг говорит: “Меня довольно часто спрашивают: Как вы
относитесь к тому факту, что у Вас БАС? Отвечаю - не очень
хорошо. Я стараюсь вести нормальный образ жизни, и не думать о
своем состоянии, не жалеть себя. У меня Боковой
Амиотрофический Склероз на протяжении всей моей
сознательной жизни, но он не помешал мне иметь семью и быть
успешным в работе. Мне повезло, потому что моя болезнь
протекала гораздо медленнее, чем в других случаях заболеваний
Боковым Амиотрофическим Склерозом”.
Стивен Хокинг получил высшую награду США
•
В мире более 350 000 больных БАС.
•
В год на 100 000 населения диагноз БАС у 6 человек. каждый год БАС
диагностируется более чем у 5 600 американцев. Это 15 новых случаев Бас в
день
•
БАС может поразить любого Уровень заболеваемости (число новых) БАС - 100
000 человек в год
•
Менее 10 % случаев БАС являются наследственными
•
БАС может поразить как мужчин так и женщин БАС влияет на все этнические и
социально - экономические группы
•
БАС может поразить молодых или очень пожилых,
взрослых, но чаще всего диагностируется в средней и
поздней взрослой жизни.
•
Люди с БАС требуют дорогостоящего оборудования,
лечения и постоянного круглосуточного ухода
•
90 % бремени по уходу ложится на плечи членов
семьи больных БАС БАС ведет к истощению
физических, эмоциональных и финансовых ресурсов
•
В России более 8 500 больных БАС в Москве более
600 больных БАС
Что происходит сейчас? Итог наших московских «поисков справедливости» циничен и прост - в
реанимацию! Только там приказано жить, а скорее – умереть в одиночестве. Ничего не изменилось.
Видимо, за нашу оппозиционную деятельность, в период с сентября 2011 года нас незаконно лишили
всех видов компенсаций по ИПР, обязательного патронажа, и даже московской надбавки к пенсии. Мы
лишь получаем 30 пелёнок в месяц от КЦСО Пресненский. Социальный шантаж и давление - не
пройдут!
По нашему мнению, неинвазивная искусственная вентиляция легких ( с помощью маски) не решает
наших проблем, а лишь может увеличить срок жизни при болезни БАС на несколько месяцев. В мире
всех больных с БАС информируют о возможности жизни с аппаратом ИВЛ, и, если больной выбирает
такой путь, его поддерживают государство и страховые компании. У нас в стране об этом
замалчивают по многим причинам, а также, потому что сам уход за больным тяжел и дорог - нам в
Москве обходится не менее 65 000 рублей в месяц включая частичную оплату дежурства
одготовленной сиделки. Мы “брошены” государством. На все наши обращения в департамент
здравоохранения и социального развития мы получаем лишь “отписки”. И незаконные требования в
нарушение ст. 41 Конституции РФ, отправить маму в реанимацию, откуда мы с трудом выбрались в
феврале 2009 года, где нет специализированного ухода, заботы и любви родных. Приходящие из
поликлиники врачи не знают нашего заболевания, специализированная помощь, и расходные
материалы к аппарату ИВЛ не предоставляются.
О нашей встрече с заместителем Мэра Москвы, по
вопросам образования и здравоохранения Голодец О.Ю.
“ЧТО СКАЗАЛ “ПОКОЙНИК”
ВНИМАНИЕ! Нас, живущих дома с помощью аппаратов искусственной
вентиляции легких и трахеостомой больше в Москве, Питере Если
накопившуюся мокроту отсасывать с помощью катетера через
трахеостомическую трубку, и помогать дышать больному с помощью
прибора ИВЛ, то больной живет почти неограниченно долго и весьма
комфортно при правильном уходе. А также трахеостома сводит до
минимума риск аспирации (попадание пищи в трахею). У некоторых из нас
течение болезни приостановилось после установки трахеостомы…
ПЕРВЫЙ ПИКЕТ БАС !
Несмотря на прони-
зывающий ледяной ветер,
наш ПИКЕТ состоялся.
Присутствовали до 20
человек, Елена, Наталья,
два корреспондента
периодических изданий и
два депутата
Муниципального собрания
Пресненского р-на от
фракции КПРФ.
Fotina.ru
Инга Видус
+7 495 773 34 39
№ 2