ОН ТАК И НЕ ДОЖДАЛСЯ ПОМОЩИ: Открытое письмо А. Любина от 31.11.2010 г. в Министерство здравоохранения и социального развития РФ... К Вам обращаются больные БАС (Боковой Амиотрофический Склероз) их родственники  друзья и люди, не оставшиеся равнодушными к нашей беде. Боковой амиотрофический склероз - тяжелое нейродегенеративное заболевание, обусловленное прогрессирующей рассеянной гибелью двигательных нейронов пациента. Постепенно происходит потеря способности больного к движению, теряется тонус скелетной и гладкомышечной мускулатуры, что в конечном итоге приводит к неизбежному летальному исходу. Дело в том, что Россия в значительной степени отстаёт в вопросах медико-социальной помощи больным БАС от других, развитых стран. В настоящее время в России нет официального стандарта лечения БАС. Основные средства лечения БАС, которые являются дорогостоящими, не охвачены социальными льготами. Нет достаточного количества врачей, которые бы имели опыт лечения больных БАС и достаточное желание им помочь. В России не существует клиник, где были бы созданы все условия для оказания больному БАС помощи по международным стандартам – нет центров БАС. В России нет общества больных БАС и отлаженных систем благотворительной помощи этим больным. К сожалению, многие организационные вопросы относительно медицинской и социальной помощи больным БАС в России в той или иной мере ложатся на плечи самих больных и их близких. В октябре 2009 года врач- невролог, заместитель главного врача по лекарственному обеспечению Городской поликлиники №144 г. Москвы, кандидат медицинских наук Глеб Николаевич Левицкий открыл сайт http://www.basunet.ru, на котором размещены материалы по БАС. После этого больные БАС и их родственники впервые получили доступ к оперативной информации по этой болезни, возможность обмениваться опытом лечения, ухода за больными, морально поддерживать друг друга. В результате общения больные БАС и их родственники пришли к общему мнению, что этому заболеванию в виду его редкости уделяется мало внимания. Это касается: 1. Внедрения региональной льготной категории. Новая региональная льготная категория для больных БАС должна подразумевать обеспечение всеми лекарственными средствами, но при этом базироваться на международном стандарте лечения БАС, который следует официально утвердить и согласовать. 2. Введения НПВЛ в перечень средств медицинской реабилитации, необходимо подчеркнуть, что НПВЛ (неинвазивная периодическая вентиляция легких) является единственным средством, замедляющим течение БАС, не охвачено социальными льготами, а для доступности таких дорогостоящих приборов больным БАС требуется создание парков этих аппаратов в ведущих региональных учреждениях здравоохранения. 3.Создание центра(клиники) по лечению болезни БАС. 4.Обеспечение всеми необходимыми для облегчения жизнедеятельности ТСР (техническими средствами реабилитации)-подъёмниками (для подъёма и перемещения больного внутри помещений, максимально упрощает уход за больным, так же необходим при принятии водных процедур. С помощью подъёмника возможен подъём в любом положении «лёжа», «сидя» и даже «стоя») многофункциональными кроватями(для предотвращения возникновения пролежней и атрофирования мышц, улучшения кровообращения, во избежание дыхательной недостаточности во время сна.) и т.д. Общий список технических средств реабилитации в соответствии со статьёй 10 Федерального закона "О социальной защите инвалидов в Российской Федерации" утвержден Распоряжением Правительства РФ от 30 декабря 2005 г. №2347-р, как "Федеральный перечень реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалиду". Хотим обратить Ваше внимание, что со статьей 11 Федерального закона "О социальной защите инвалидов в Российской Федерации" объем реабилитационных мероприятий, предусматриваемых индивидуальной программой реабилитации инвалида, не может быть меньше установленного федеральным перечнем реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалиду. То есть данный список является минимальным, а не полным списком средств реабилитации. Он может быть расширен за счет принятия региональных перечней.К сожалению в России во многих регионах такой региональный перечень ТСР инвалидов до сих пор не принят. 5.Требуется мультидисциплинарное ведение больных на дому (невролог, семейный врач, физиотерапевт, методист по лечебной физкультуре, логопед, медицинская сестра, социальный работник).то есть - домашний стационар. С постановкой капельниц, уколов, проведением физио. терапии, массажем, иглоукалыванием. Убедительно просим Вас, содействовать в решении вышеуказанных проблем. Искренне надеемся на Ваше понимание нашей безысходной ситуации и надежды на помощь. Диагноз - БАС- Боковой амиотрофический склероз Инга Видус +7 495 773-34-39 e-mail 7733439@gmail.com FOTINA.RU 2011 Заявления Видус в Мэрию Москвы. Ответ Мэрии Москвы Видус Л.М. Консилиум врачей у Видус Л.М. Произвол нач. УФМС Пресня. Прием в Упр. Здрав. ЦАО. Петросян. Письмо Московского Патриархата. Боковой Амиотрофический Склероз Ответ Департамента Здравоохранения Москвы. Протокол консилиума Видус Л.М. от 01.08.11 О нашей встрече с заместителем Мэра в Правительстве Москвы по вопросам образования и здравоохранения Голодец О. Ю. Что сказал “покойник” . (просим распространить) В мире более 350 000 больных БАС. В год на 100 000 населения диагноз БАС у  6 человек. каждый год БАС диагностируется более чем у 5 600 американцев. Это 15 новых случаев Бас в день БАС может поразить любого • Уровень заболеваемости (число новых) БАС - 100 000 человек в год • Менее 10 % случаев БАС  являются наследственными • БАС может поразить как мужчин так и женщин • БАС влияет на все этнические и социально - экономичесие группы Главная | Боковой Амиотрофический Склероз | Все виды недвижимости |Сайт Ольги Степненко 
“УБИТЬ НЕЛЬЗЯ, ЛЕЧИТЬ.” • БАС может поразить молодых или очень пожилых, взрослых, но чаще всего диагностируется в средней и поздней взрослой жизни. • Люди с БАС требуют дорогостоящего оборудования, лечения и постоянного круглосутлчного ухода • 90 % бремени по уходу ложится на плечи членов семьи больных БАС • БАС ведет к истощению физических, эмоциональных и финансовых ресурсов В России более 8 500 больных БАС  в Москве более 600 больных БАС