123022, Москва, ул. Пресненский вал д. 8, корп. 2, кв. 182. метро “Улица 1905 года” Этот сайт создан нами - теми кто 10 лет борется с болезнью БАС (Боковой Амиотрофический Склероз), теми - кто прошел через равнодушие, безразличие, стяжательство, непорядочность и непрофессионализм в борьбе за жизнь любимого человека. Попытаемся оградить Вас от шарлатанов и многих ошибок.  А самое гланое - спустя три года, мы готовы уверенно сказать, что по нашему мнению,  люди с этим смертельным диагнозом, могут и должны жить, с помощью аппарата искуственной вентиляции легких ИВЛ, жить полноценной жизнью, радоваться ей как наша мама! Мы думаем, что будем Вам полезны!                                                                                                                                                                                                            Многие из нас, читая "Как закалялась сталь" Н. Островского  БАС ФАКТЫ  ПРОДАЖАКВАРТИРА.РФ Это неправда!  Что такие люди, как мы не хотят жить. Мы любим и ценим жизнь, наверное, более чем многие.  Что люди, дышащие с помощью аппаратов неполноценны и страдают деменцией. Все такие наши  знакомые абсолютно нормальны, (сознание больного БАС всегда остается ясным) а возможно и более  адекватны, чем любой врач или чиновник, который посоветует вам «отключить» вашу маму или папу,  потому что это «очень дорого» или «что в нашей стране денег не хватает даже больным детям, а не  то что вам!»  Считаем, что за всеми подобными причинами отказать в помощи больному БАС стоит не только  абсолютная беспомощность и безграмотность наших врачей в области бокового склероза, но и чаще  нежелание родственников брать на себя заботы о нем на многие годы вперед. Мы не осуждаем, но и  просим не выдавать желаемое за действительное.  Что помогает жить с БАС на ИВЛ сегодня? 1. Любовь и забота близких, полноценное участие в семейных делах.  2. Наличие собственных интересов и увлечений, не связанных с подвижным образом жизни.  3. Надежда на скорое получение лекарства от БАС в ближайшие годы.  4. Ожидание усовершенствования приборов ИВЛ до уровня маленького протеза (как  кардиостимулятор, например и т.д.)  5. Организация жизни для максимально комфортного существования, искренняя доброта персонала,  вкусная любимая еда, планирование будущих путешествий, например и т.д.   Сейчас, спустя три года мы все вспоминаем, как мы с мамой, еще в предтерминальном состоянии  были на приеме г-на проф. Никитина С.С., которого умоляли подсказать, как поддержать маму и что  можно предпринять, чтобы избежать смерти, он отвечал - ничего, и советовал ни в коем случае не  ставить трахеостомическую трубку. (Как в анекдоте "доктор сказал - в морг, - значит в морг") Мы  поверили ему, и вместо того, чтобы подготовиться к терминальной стадии и поставить трахеостому -  пустили все "на самотек". В итоге - нехватка кислорода, бессоница, ужас, почти клиническая смерть,  затем "пытки" реанимации, где атрофировались многие мышцы, которые еще можно было  поддержать, в итоге - все равно трахеостома и лечение. А должно было идти все не так. ВРАЧИ  ОБЯЗАНЫ ГОВОРИТЬ БОЛЬНЫМ ОБО ВСЕХ ИХ ВОЗМОЖНОСТЯХ, А ТАКЖЕ ДОБИВАТЬСЯ, ЧТОБЫ  ГОСУДАРСТВО ПРЕДОСТАВИЛО ВСЕМ ТАКУЮ ВОЗМОЖНОСТЬ ЖИТЬ НА ИВЛ. Это совсем не их дело,  решать, должен ли человек жить далее или нет. ЭТО ДЕЛО БОЛЬНОГО и БОГА. На наш взгляд, мы  сталкиваемся с преступлением, когда врачи не дают больным БАС полной информации об этой  болезни и не дают возможности спокойного выбора больному собственного будущего.